Nu există un singur tratament pentru sindromul Noonan, dar este posibil să se trateze multe aspecte ale afecțiunii.
Copilul dvs. poate avea inițial nevoie de destul de mult tratament și sprijin pentru a ajuta la gestionarea diferitelor probleme pe care le au. Cu toate acestea, de obicei vor avea nevoie de mult mai puțină îngrijire pe măsură ce îmbătrânesc.
Deși probabil vor trebui să facă niște teste și controale de rutină pentru a le monitoriza simptomele, majoritatea adulților cu sindrom Noonan pot duce o viață normală.
Defecte cardiace
O evaluare completă a funcției cardiace a copilului dvs. trebuie efectuată atunci când este diagnosticat sindromul Noonan. Acest lucru va ajuta la determinarea dacă au orice tip de boli cardiace congenitale .
Tratamentul de care are nevoie copilul dvs. depinde de tipul de defect cardiac pe care îl au și de cât de sever este acesta. De exemplu:
- stenoza pulmonară ar putea să nu aibă nevoie de tratament dacă este ușoară, dar cazurile mai severe pot necesita o operație pentru lărgirea valvei inimii îngustate sau înlocuirea acesteia cu o nouă supapă
- cardiomiopatia hipertrofică ar trebui să fie tratată cu medicamente, cum ar fi beta-blocante sau chirurgie pentru a elimina sau distruge o parte din excesul de mușchi cardiac
- Este posibil ca defectele septale să nu aibă nevoie de niciun tratament dacă sunt mici, deoarece acestea pot îmbunătăți odată cu vârsta, dar cazurile mai severe pot necesita o operație pentru a sigila gaura inima
Testele periodice pentru verificarea funcției inimii vor fi de obicei efectuate la vârsta adultă.
Citiți mai multe despre tratarea bolilor cardiace congenitale .
Creștere restrânsă
Mărimea și rata de creștere a copilului dvs. vor fi evaluate în mod regulat pe parcursul copilăriei lor. Dacă se crede că rata lor de creștere este redusă serios, se poate sugera tratamentul cu hormonul de creștere uman.
Tratamentul începe de obicei la vârsta de 4 sau 5 ani și continuă până când copilul tău nu mai crește. Cel mai des este utilizat un medicament numit somatropină. Aceasta se administrează ca o singură injecție zilnică.
Efectele secundare ale somatropinei sunt neobișnuite, deși copilul dumneavoastră este probabil să manifeste o durere temporară, mâncărime și roșeață la locul injecției.
Citiți mai multe despre tratarea creșterii restrânse .
Probleme de hrănire și vorbire
La copiii cu sindrom Noonan, mușchii slabi din gură pot provoca uneori probleme de vorbire și hrănire. Acestea pot fi trimise la un kinetoterapeut pentru ajutor și sprijin.
Logopedul vă va ajuta copilul să-și dezvolte mușchii din gură și să încerce să-i învețe cum să-și folosească mai eficient mușchii.
În cazuri deosebit de severe de hrănire slabă, copilul dvs. poate avea nevoie de un tub de alimentare timp de câteva luni.
Testicule nedorite
Dacă aveți un bebeluș cu testicul nedorit sau testicule care nu coboară în mod natural în câteva luni de la naștere, de obicei este recomandată o intervenție chirurgicală corectivă.
Acest lucru se realizează în mod normal înainte de vârsta de 2 ani, deoarece tratarea problemei devreme ar trebui să crească șansele ca fertilitatea să nu fie afectată.
O procedură chirurgicală cunoscută sub numele de orchidopexy este tratamentul obișnuit pentru testiculele nedorite. Ea presupune efectuarea unei mici tăieturi în burtica sau inghinala copilului dvs. și mutarea testiculului în poziția corectă.
Citiți mai multe despre tratarea testiculelor nedorite .
Dificultăți de învățare
Dacă copilul tău este diagnosticat cu un handicap de învățare, nu înseamnă neapărat că nu pot fi învățați într-o școală obișnuită. Cu toate acestea, copiii cu dizabilități mai severe pot beneficia de frecventarea unei școli de specialitate.
Pentru a vă asigura că copilul dvs. primește sprijinul de care au nevoie, este posibil să fie elaborat un plan de Educație, Sănătate și Îngrijire (EHC). Acesta este un tip de plan de îngrijire conceput pentru a satisface cerințele de sănătate și educație ale copilului dumneavoastră.
Citiți mai multe despre nevoile educaționale speciale și procedura de evaluare .
Alte condiții de sănătate
Aflați despre tratamentul pentru unele dintre celelalte probleme care pot afecta persoanele cu sindrom Noonan:
