Scleroza tuberculoasă este o afecțiune pe tot parcursul vieții care necesită îngrijiri de lungă durată și sprijin din partea unei serii de diferiți profesioniști din domeniul sănătății.
În cazul în care copilul dvs. este afectat, un plan individual de îngrijire va fi elaborat pentru a rezolva orice nevoi sau probleme. Pe măsură ce copilul dvs. îmbătrânește, planul va fi reevaluat pentru a se adapta modificărilor la nevoile sau situația lor.
Planul lor de îngrijire este probabil să includă detalii despre orice tratament sau suport de care au nevoie, precum și testele de rutină care vor fi necesare pentru a monitoriza starea lor.
Citiți mai departe pentru a afla cum este monitorizată scleroza tuberculoasă și unele dintre tratamentele disponibile.
Monitorizarea stării
Testarea periodică este importantă pentru persoanele cu scleroză tuberculoasă. Astfel, funcția organelor afectate adesea de afecțiune – cum ar fi creierul, rinichii și plămânii – poate fi monitorizată și evaluată în mod regulat.
Testele și controalele care pot fi recomandate includ:
- Scanari RMN – pentru a verifica modificările tumorilor din creier sau rinichi
- scanări cu ultrasunete – pentru a verifica dacă există tumori cardiace și renale
- analize de sânge – pentru a verifica cât de bine funcționează rinichii și alte lucruri, cum ar fi nivelul de vitamina D
- electrocardiograme (ECG) – pentru a detecta activitatea electrică anormală în inimă
- Scanări CT – pentru a verifica funcția plămânilor, cum ar fi măsurarea cât de mult aer poate respira o persoană
- examinări ale pielii și ochilor – pentru a căuta orice schimbare
- măsurători ale tensiunii arteriale
- întrebări despre comportamentul și dezvoltarea copilului tău
Cât de des sunt necesare aceste teste va depinde de vârsta copilului dumneavoastră sau de simptomele pe care le are. Unele sunt efectuate anual, în timp ce altele se fac o dată la câțiva ani.
Epilepsie
Epilepsia este o caracteristică foarte frecventă a sclerozei tuberculoase și poate fi uneori dificil de controlat.
Medicamentele pentru controlul convulsiilor (medicamente anti-epileptice) vor fi de obicei încercate mai întâi, deși nu sunt întotdeauna eficiente pentru persoanele cu scleroză tuberculoasă.
Dacă primul medicament nu este eficient, doza poate fi crescută. Puteți încerca, de asemenea, un alt medicament sau vi se pot prescrie două medicamente pentru a lua simultan.
Dacă medicația nu controlează convulsiile, se poate recomanda una dintre următoarele proceduri:
- chirurgie pentru a îndepărta tumorile din creierul dvs. care ar putea cauza convulsii
- stimularea nervului vag (VNS) – unde un dispozitiv electric mic este implantat sub piele pentru a trimite impulsuri de electricitate la creier
- o dietă specială – dieta ketogenă sau o versiune modificată a acesteia
Citiți despre tratamente pentru epilepsie pentru mai multe informații.
Probleme de comportament și învățare
Dacă copilul dvs. întâmpină probleme de comportament sau are un handicap de învățare, acesta poate fi trimis la un psiholog pentru a face o evaluare.
Un plan special de nevoi educaționale poate fi elaborat pentru a contura orice suport educațional suplimentar pe care copilul dvs. îl poate avea nevoie.
Pentru unii copii, este posibil să fie acordat sprijin suplimentar la o școală obișnuită, în timp ce alții pot beneficia de participarea la o școală specială.
Citiți mai multe despre copiii cu dizabilități de învățare și nevoi educaționale speciale .
Tumori cerebrale
Orice tumori cerebrale vor fi detectate și monitorizate îndeaproape, astfel încât tratamentul poate fi efectuat, dacă este necesar.
Este posibil să fie necesară eliminarea chirurgicală a unei tumori cerebrale dacă există riscul ca acesta să devină prea mare și să provoace acumularea de lichid pe creier (hidrocefalie) .
De asemenea, cercetările au descoperit că un medicament numit everolimus micșorează cele mai multe tumori cerebrale, împiedicându-le să provoace hidrocefalie și să îmbunătățească potențial și epilepsia.
Everolimus este un tip de inhibitor mTOR, care întrerupe sau blochează reacțiile chimice necesare pentru creșterea tumorilor. Sunt un tratament util pentru unele dintre problemele cauzate de scleroza tuberculoasă.
Studiile de lungă durată efectuate de-a lungul mai multor ani le-au dovedit a fi foarte eficiente și sunt în curs de desfășurare studii pe termen lung.
Probleme ale pielii
Creșterea anormală sau petele de piele nu prezintă de obicei o problemă gravă de sănătate, dar aspectul acestora poate afecta încrederea și stima de sine a unei persoane.
Terapia cu laser poate fi utilizată pentru a îmbunătăți aspectul pielii, dacă este necesar. În cazul în care creșterile sau patch-urile revin, poate fi necesară o terapie cu laser repetată. Folosirea cremei solare este de asemenea importantă pentru a proteja pielea.
Cercetările au arătat eficacitatea cremei inhibitorului mTOR în tratarea anomaliilor pielii cauzate de scleroza tuberculoasă. Erupția prezintă, de asemenea, de obicei o îmbunătățire semnificativă a celor care iau inhibitori mTOR sub formă de tablete pentru rinichii sau tumorile creierului lor.
Tumori la rinichi
Tratamentul pentru tumorile renale și creșterea va depinde de problemele pe care le provoacă.
De exemplu, dacă tumorile renale provoacă hipertensiune arterială (hipertensiune arterială), medicamentul poate fi utilizat pentru a ajuta la scăderea acestuia. Citiți mai multe despre tratarea hipertensiunii arteriale .
Everolimus poate fi utilizat pentru a opri tumorile să devină prea mari, deoarece tumorile mari pot provoca sângerări periculoase. Cu toate acestea, întrucât acesta este un tratament relativ nou, efectele pe termen lung nu sunt încă pe deplin cunoscute.
Dacă o tumoră sângerează, poate fi recomandată o procedură numită embolizare. O substanță specială este injectată în tumoră pentru a bloca alimentarea cu sânge, care o moare de foame de oxigen și nutrienți, ceea ce o face să se micșoreze.
Foarte rar, dacă aveți o pierdere severă sau totală a funcției renale, este posibil să necesitați dializă sau un transplant de rinichi .
Tumori cardiace
În cele mai multe cazuri, tumorile cardiace nu vor avea nevoie de tratament. Tumorile cardiace la bebeluși se micșorează de obicei pe măsură ce copilul îmbătrânește, până când abia sunt detectabile ca adulți.
Cu toate acestea, în unele cazuri rare, chirurgia poate fi necesară pentru a îndepărta tumorile dacă acestea încep să afecteze serios funcționarea inimii.
Uneori, tumorile inimii afectează conducta electrică asupra inimii și provoacă ritmuri cardiace anormale. Aceste probleme au ocazional tratament cu medicamente.
Tumori pulmonare
Femeile cu tumori pulmonare pot necesita medicamente pentru a micsora tumorile.
Cercetările au arătat că un inhibitor mTOR numit sirolimus este eficient, deși poate provoca reacții adverse precum senzația de rău, constipație sau diaree. Este disponibil pentru a trata tumorile pulmonare cauzate de scleroza tuberculoasă prin Centrul Național LAM din Spitalul Universitar din Nottingham.
Dacă tumorile pulmonare duc la un plămân prăbușit, este necesară o intervenție chirurgicală de urgență pentru a repara plămânul și a scurge aerul care a scăpat în piept.
În cazuri foarte severe, poate fi necesar un transplant de plămâni .
Tumori oculare
Tumorile oculare au rareori nevoie de tratament, deoarece de obicei nu cresc suficient de mare pentru a afecta viziunea. În cazuri rare în care vederea este afectată, se poate utiliza o tehnică numită fotocoagulare.
Fotocoagularea este un tip de operație care folosește lasere pentru a arde vasele de sânge care alimentează tumorile oculare cu sânge. Blocarea alimentării cu sânge ar trebui să micșoreze tumorile.
