În prezent nu există remediu pentru paralizia supranucleară progresivă (PSP) și nici un tratament care să o încetinească, dar există multe lucruri care pot fi făcute pentru a ajuta la gestionarea simptomelor.
Deoarece PSP poate afecta multe domenii diferite ale sănătății tale, vei fi îngrijit de o echipă de profesioniști din domeniul sănătății și asistenței sociale care lucrează împreună. Aceasta este cunoscută ca o echipă multidisciplinară (MDT).
Membrii MDT-ului dvs. pot include:
- un neurolog (specialist în afecțiuni care afectează creierul și nervii)
- fizioterapeut (care poate ajuta la dificultăți de mișcare și echilibru)
- un logoped și limbaj (care vă poate ajuta cu probleme de vorbire sau de înghițire)
- un terapeut ocupațional (care vă poate ajuta să îmbunătățiți abilitățile de care aveți nevoie pentru activitățile zilnice, cum ar fi spălarea sau îmbrăcarea)
- un asistent social (care vă poate sfătui cu privire la sprijinul oferit de serviciile sociale)
- un oftalmolog sau ortoped (specialiști în tratarea afecțiunilor oculare)
- o asistentă specializată în neurologie (care poate acționa ca punct de contact cu restul echipei)
Unele dintre principalele tratamente care pot fi recomandate sunt prezentate mai jos.
Medicament
În prezent, nu există medicamente care să trateze PSP în mod specific, dar unele persoane aflate în stadiile incipiente ale afecțiunii pot beneficia de administrarea de levodopa, amantadină sau alte medicamente utilizate pentru a trata boala Parkinson .
Aceste medicamente pot îmbunătăți echilibrul și rigiditatea pentru unele persoane cu PSP, deși efectul este adesea limitat și durează doar câțiva ani.
Antidepresivele pot ajuta la depresia care este adesea asociată cu PSP.
Unele pot ajuta, de asemenea, la echilibru, rigiditate, durere și probleme de somn.
Este important să spuneți medicului dumneavoastră despre simptomele pe care le întâmpinați, astfel încât să poată lua în considerare care dintre aceste tratamente este cel mai potrivit pentru dumneavoastră.
Fizioterapie
Fizioterapeutul vă poate oferi sfaturi despre a profita la maxim de mobilitatea rămasă folosind exerciții fizice, asigurându-vă în același timp că nu vă exersați prea mult.
Exercitiile fizice regulate pot ajuta la intarirea muschilor, imbunatatirea posturii si prevenirea rigidizarii articulatiilor.
Fizioterapeutul dumneavoastră vă poate sfătui despre echipamente care vă pot beneficia, cum ar fi un cadru de mers sau încălțăminte special concepută pentru a reduce riscul de alunecare și cădere.
Vă pot învăța exerciții de respirație pe care să le utilizați atunci când mâncați pentru a vă reduce riscul de a dezvolta pneumonie prin aspirație (o infecție toracică cauzată de particulele alimentare care vă cad în plămâni).
Citiți mai multe despre fizioterapie .
Logopedie și terapie lingvistică
Un logoped și limbaj (SLT) vă poate ajuta să vă îmbunătățiți vorbirea și înghițirea problemelor (disfagie) .
Acestea vă pot învăța o serie de tehnici care să vă ajute să vă faceți vocea cât mai clară și vă pot sfătui cu privire la mijloacele de ajutor sau dispozitivele adecvate de comunicare de care aveți nevoie, pe măsură ce condiția progresează.
Terapeutul vă poate sfătui, de asemenea, cu privire la diferite tehnici de înghițire și, colaborând împreună cu un dietetician, vă pot sugera modificarea consistenței mâncării dvs. pentru a ușura înghițirea.
Deoarece problemele de înghițire devin mai severe, veți avea nevoie de tratament suplimentar pentru a compensa dificultățile de înghițire.
Dieta și probleme grave de înghițire
S-ar putea să fiți referit la un dietetician, care vă va sfătui să faceți modificări la dieta dvs., cum ar fi includerea alimentelor și a lichidelor mai ușor de înghițit, asigurându-vă în același timp că aveți o dietă sănătoasă, echilibrată .
De exemplu, piureul de cartofi este o sursă bună de carbohidrați, în timp ce ouăle rasă și brânza sunt bogate în proteine și calciu.
Tuburile de alimentare pot fi recomandate pentru probleme grave de înghițire, unde riscul de malnutriție și deshidratare este crescut.
Ar trebui să discutați avantajele și contra contra tuburilor de alimentare cu familia și echipa de îngrijire, de preferință atunci când simptomele disfagiei sunt într-un stadiu incipient.
Principalul tip de tub de alimentare utilizat este numit tub de gastrostomie endoscopică percutană (PEG). Acest tub este introdus în stomac prin burtă în timpul unei operații.
Citiți mai multe despre tratarea disfagiei .
Ergoterapie
Un terapeut profesionist (OT) vă poate sfătui cu privire la modul în care vă puteți crește siguranța și preveni deplasările și căderile în timpul activităților dvs. de zi cu zi.
De exemplu, mulți oameni cu PSP beneficiază de dispunerea de bare de-a lungul părților laterale ale băii, pentru a le ușura intrarea și ieșirea.
OT va putea, de asemenea, să detecteze posibile pericole în locuința dvs. care ar putea duce la o cădere, cum ar fi iluminare slabă, covoare securizate prost și pasarele și coridoarele aglomerate.
Citiți mai multe despre terapia ocupațională .
Tratarea problemelor oculare
Dacă aveți probleme cu controlul pleoapelor, injecții de toxină botulinică (cum ar fi Botox) pot fi folosite pentru a ajuta la relaxarea mușchilor pleoapelor.
Funcționează prin blocarea semnalelor din creier către mușchii afectați. Efectele injecțiilor durează de obicei până la 3 luni.
Dacă vă confruntați cu ochi uscați din cauza clipirii scăzute, ochii și lacrimile artificiale pot fi folosite pentru a le lubrifia și a reduce iritațiile.
Ochelarii cu lentile special concepute pot ajuta unele persoane cu PSP care au dificultăți să privească în jos.
Purtarea ochelarilor înveliți întunecați îi poate ajuta pe cei sensibili la lumina strălucitoare (fotofobie).
Îngrijire paliativă
Îngrijirea paliativă poate fi oferită în orice stadiu al PSP, alături de alte tratamente.
Acesta își propune să amelioreze durerea și alte simptome de suferință, oferind în același timp sprijin psihologic, social și spiritual.
Îngrijirea paliativă poate fi primită:
- într-un ospiciu
- acasă sau într-o casă rezidențială
- la pacienți zilnic într-un ospiciu
- intr-un spital
Citiți mai multe despre accesarea îngrijirii paliative .
Planificare avansată de îngrijire
Multe persoane cu PSP iau în considerare realizarea unor planuri de viitor care să-și contureze dorințele (atât medicale, cât și alte decizii) și să le facă cunoscute atât familiei, cât și profesioniștilor din domeniul sănătății implicate în îngrijirea lor.
Acest lucru poate fi util în cazul în care nu puteți comunica deciziile mai târziu, deoarece sunteți prea bolnav, deși este voluntar și nu trebuie să o faceți dacă nu doriți.
Problemele pe care poate doriți să le abordați pot include:
- indiferent dacă doriți să fiți tratat acasă sau într-un spital sau spital atunci când ajungeți la ultimele etape ale PSP
- tipul de calmante pe care ai fi dispus să le iei
- indiferent dacă ai fi dispus să folosești un tub de alimentare dacă nu vei mai fi în stare să înghiți alimente și lichide
- indiferent dacă ești dispus să donezi oricare dintre organele tale după ce vei muri
- dacă ați fi dispus să fiți resuscitați prin mijloace artificiale dacă ați avut o insuficiență respiratorie (pierderea funcției pulmonare)
Dacă decideți să discutați aceste probleme, acestea pot fi notate în mai multe moduri:
- decizia în avans de a refuza tratamentul
- declarație în avans
- plan de asistenta medicala de urgenta
- împuternicire de durată
Echipa dumneavoastră de îngrijire vă poate oferi mai multe informații și sfaturi despre aceste decizii și cum să le înregistrați cel mai bine.
Citiți mai multe despre îngrijirea sfârșitului vieții .
Îngrijire și sprijin
Dacă cineva pe care îl cunoaște dezvoltă PSP, este posibil să ai nevoie de informații și sfaturi despre îngrijirea lor.
Ghidul de îngrijire și asistență are o gamă largă de informații utile despre toate aspectele legate de îngrijirea altora și sfaturi pentru îngrijitori.
Puteți contacta, de asemenea, Asociația PSP pentru ajutor și sfaturi:
- e-mail helpline@pspassociation.org.uk
- sunați la linia de asistență la 0300 0110 122
Asistenta medicală Parkinson de la spitalul dumneavoastră local vă poate oferi informații și asistență utile.
Cercetări în PSP
Au existat mai multe studii asupra diferitelor medicamente care au scopul de a ajuta simptomele PSP sau de a încetini evoluția acestuia.
Cercetări suplimentare privind tratamentele, scanările și cauzele afecțiunii sunt în desfășurare.
Dacă doriți să vă implicați în cercetarea PSP, puteți căuta studii clinice pentru PSP sau să întrebați echipa de îngrijire cu privire la orice studii în desfășurare sau planificate pentru care v-ați potrivi.
