Tratamentul poate ajuta la menținerea simptomelor miasteniei gravi sub control, astfel încât să puteți trăi o viață în mare parte normală.
Dar unii oameni au nevoie de tratament continuu și, ocazional, poate fi necesar un tratament de urgență în spital dacă starea se agravează brusc.
Evitarea declanșatorilor
Simptomele miasteniei gravis pot avea uneori un declanșator specific. Făcând tot ce poți pentru a evita declanșările tale te poate ajuta.
Declanșatoarele comune includ:
- oboseală și epuizare – să te odihnești mult și să nu te exersezi prea mult te poate ajuta
- stres – citiți câteva sfaturi pentru a vă ajuta să reduceți nivelul de stres
- infecții – s-ar putea să vă sfătuiască să aveți un jab gripal anual și un vaccin pneumococ unic, dar primiți sfaturi înainte de a avea un vaccin „viu” , cum ar fi vaccinul zoster
- medicamente – asigurați-vă că medicul dumneavoastră este conștient de starea dvs. și primiți sfaturi înainte de a lua ceva pe lista medicamentelor care pot declanșa simptomele miasteniei gravis
- chirurgie – asigurați-vă că chirurgul dvs. este conștient de starea dumneavoastră înainte de a face orice operație
De asemenea, este o idee bună să evitați activități care ar putea fi periculoase dacă aveți o slăbiciune bruscă, cum ar fi înotul singur. Dacă conduci, ar trebui să- i spui DVLA că ai miastenie gravis .
Medicament
piridostigmina
Primul medicament încercat este de obicei o tabletă numită piridostigmină, care ajută semnalele electrice să circule între nervi și mușchi.
Poate reduce slăbiciunea musculară, dar efectul durează doar câteva ore, așa că va trebui să îl luați de mai multe ori pe zi. Pentru unii, acesta este singurul medicament de care au nevoie pentru a-și controla simptomele.
Efectele secundare posibile includ crampe stomacale, diaree , răsucire musculară și senzație de rău. Spuneți medicului dumneavoastră dacă aveți oricare dintre acestea, deoarece acestea pot fi capabile să vă prescrie alte medicamente care să vă ajute cu reacțiile adverse.
Steroizi
Dacă piridostigmina nu ajută sau nu oferă decât o ușurare pe termen scurt, medicul dumneavoastră vă poate sugera să luați tablete de steroizi, cum ar fi prednisolona .
Acestea funcționează prin reducerea activității sistemului imunitar (apărarea naturală a organismului împotriva bolilor și infecției), pentru a opri atacarea sistemului de comunicare între nervi și mușchi.
Prednisolonul este de obicei început în spital dacă aveți probleme cu înghițirea sau respirația sau dacă simptomele dvs. se înrăutățesc și aveți nevoie de tratament rapid.
De obicei, vi se va recomanda să luați comprimatele în fiecare zi. În mod normal, veți lua o doză mare la început, care va fi redusă treptat cât mai mult posibil, odată ce simptomele dvs. vor fi sub control.
Acest lucru se datorează faptului că tratamentul pe termen lung cu steroizi poate provoca reacții adverse neplăcute , cum ar fi creșterea în greutate, modificări de dispoziție și un risc crescut de a avea infecții.
Imunosupresoare
Dacă steroizii nu vă controlează simptomele, trebuie să luați o doză mare de steroizi sau dacă steroizii cauzează efecte secundare semnificative, medicul dumneavoastră vă poate sugera să luați un medicament diferit care reduce activitatea sistemului imunitar, cum ar fi azatioprina sau micofenolatul.
Aceasta se ia sub formă de tablete în fiecare zi. Poate dura cel puțin 9 luni pentru a produce efectul, astfel încât va trebui, de asemenea, să luați unul dintre medicamentele menționate mai sus la început.
Efectele secundare pot include un risc crescut de a face infecții, a simți și a vă îmbolnăvi, pierderea poftei de mâncare și oboseală. De asemenea, va trebui să faceți teste de sânge periodice pentru a verifica cantitatea de medicament din corp.
Dacă aceste medicamente vă țin simptomele sub control mult timp (de obicei ani), poate fi posibil să încetați să le luați.
Interventie chirurgicala
Chirurgia pentru îndepărtarea glandei timusului, cunoscută sub numele de timectomie, poate fi uneori recomandată dacă aveți miastenie gravis.
Acest lucru a demonstrat că îmbunătățește simptomele miasteniei la unele persoane care au un timus neobișnuit de mare (o glandă mică în piept), deși nu la persoanele cu timus care a crescut anormal (un timom).
De obicei, simptomele se vor îmbunătăți în primele câteva luni după operație, dar pot continua să se îmbunătățească până la 2 ani.
Chirurgia poate:
- reduceți doza de steroizi pe care trebuie să o luați
- reduce sansele de a lua alte imunosupresoare
- reduceți șansele de a fi nevoie să mergeți la spital din cauza agravării simptomelor miasteniei cel puțin 3 ani după operație
Dacă aveți un timom, timectomia nu va avea, de obicei, prea mult efect asupra simptomelor miasteniei. Dar o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea glandei timusului va fi adesea recomandată, deoarece poate cauza probleme dacă rămâne pentru a continua să crească.
Timectomiile sunt adesea efectuate folosind tehnici de chirurgie a găurilor cheii . Aceasta implică îndepărtarea timusului folosind instrumente chirurgicale speciale introduse prin tăieturi mici (incizii) în piept.
Tratament de urgență în spital
Unele persoane cu miastenie gravis au perioade în care simptomele lor se înrăutățesc brusc – de exemplu, pot avea probleme grave de respirație sau de înghițire.
Aceste simptome care pot pune viața în pericol, cunoscute sub numele de criză mysathenic, necesită tratament urgent în spital.
Tratamentul poate include:
- oxigenul printr-o mască de față
- o masina de respirat (ventilator)
- terapie cu imunoglobulină intravenoasă – un tratament făcut din sânge donat, care îmbunătățește rezistența musculară prin schimbarea temporară a modului în care funcționează sistemul dumneavoastră imunitar
- plasmafereză – unde sângele tău este circulat printr-o mașină care filtrează anticorpii nocivi care atacă sistemul de comunicare între nervi și mușchi
Ajutor si sustinere
Trăirea cu o afecțiune rară, pe termen lung, poate fi foarte dificilă. Unii oameni consideră că este util să ia legătura cu un grup de sprijin local sau național.
Principala caritate britanică pentru persoanele cu gravis mysathenic și familiile lor este Myaware .
Myaware oferă informații suplimentare utile despre viața cu miastenia gravis. Caritatea are, de asemenea, un grup Facebook și grupuri locale de asistență .
