Epilepsie – Trăind cu

Întrucât epilepsia poate afecta oamenii în moduri diferite, experiența fiecăruia de a trăi cu starea este diferită. * Dar există câteva puncte generale care vă pot ajuta. *

Controlul convulsiilor

Crizele pot fi periculoase, de aceea este important să încercați să le mențineți cât mai bine controlate. Există mai multe lucruri pe care le poți ajuta.

Ia-ti medicamentele

Medicamentele anti-epileptice (AED) pot fi foarte eficiente în stoparea sau reducerea frecvenței convulsiilor.

Dacă vi s-a prescris un AED, asigurați-vă că îl luați în fiecare zi conform recomandărilor medicului dumneavoastră.

Spuneți medicului dumneavoastră dacă medicamentul dvs. provoacă reacții adverse neplăcute. Nu săriți dozele și nu încetați să luați acest lucru fără a primi sfaturi medicale, deoarece acest lucru vă poate provoca o convulsie.

Este posibil să fie nevoie să încercați mai multe AED-uri pentru a găsi unul care să funcționeze pentru dvs. și să nu provoace efecte secundare supărătoare.

În cele din urmă, s-ar putea să nu mai luați medicamentul după ce convulsiile dvs. au fost controlate de ceva timp, dar acest lucru ar trebui făcut treptat sub supraveghere medicală.

Identificați și evitați declanșatorii de criză

Deși nu este cazul tuturor celor cu epilepsie, convulsiile pot avea uneori un declanșator. Printre declanșatoarele de criză se numără stresul, lipsa somnului și alcoolul.

Păstrarea unui jurnal de sechestru – în detaliu atunci când aveți convulsii și ceea ce ați făcut în prealabil – vă poate ajuta să rezolvați dacă aveți declanșatori.

Puteți descărca un jurnal de confiscare în gol (PDF, 153kb) de pe site-ul Web Action Epilepsy.

Dacă identificați declanșatori, a face tot ce puteți pentru a le evita poate ajuta la reducerea numărului de crize pe care le aveți.

De exemplu, vă poate ajuta:

Aveți recenzii regulate

Veți avea recenzii periodice despre epilepsie și tratament. Acestea sunt de obicei efectuate de medicul dumneavoastră de familie, dar uneori pot fi realizate de specialistul dumneavoastră în epilepsie și de echipa lor.

Revizuirile trebuie efectuate cel puțin o dată pe an, deși este posibil să aveți nevoie de ele mai des dacă epilepsia dvs. nu este bine controlată.

Aceste întâlniri sunt o ocazie bună de a discuta cu medicul dumneavoastră despre cum simțiți că va merge tratamentul și despre orice probleme pe care le întâmpinați, cum ar fi reacțiile adverse ale medicamentului dumneavoastră.

Vrei să afli mai multe?

Să stai în siguranță

Având convulsii, uneori, puteți pune pe dvs. sau pe alții în pericol de vătămare – de exemplu, dacă se întâmplă în timp ce gătiți, conduceți sau înotați.

În cazul în care confiscările dvs. nu sunt bine controlate, există lucruri pe care le puteți face pentru a reduce pericolul.

Acasa

Câteva sfaturi pentru a vă ajuta să rămâneți în siguranță acasă includ:

  • folosiți protecții pentru încălzitoare și calorifere pentru a vă opri să cădeați direct pe ele
  • instalați detectoare de fum pentru a vă informa că alimentele ard, dacă uitați uneori ceea ce faceți sau aveți convulsii care vă determină să pierdeți cunoștința
  • acoperiți marginile sau colțurile mobilierului care sunt ascuțite sau lipite
  • a face un duș în loc de o baie
  • nu încuie ușa băii
  • așezați cratițe pe arzătoarele din spate și cu mânerele întoarse de la marginea aragazului

Vrei să afli mai multe?

Sport și timp liber

Majoritatea persoanelor cu epilepsie pot participa la activități sportive și alte activități de agrement, dar trebuie să luați măsuri de precauție dacă convulsiile dvs. nu sunt bine controlate.

De exemplu, poate fi necesar să:

  • evitați înotul sau faceți sporturi nautice pe cont propriu
  • purtați o cască în timp ce mergeți cu bicicleta sau călărit
  • evitați să folosiți anumite tipuri de echipament de gimnastică – cereți sfaturi personalului de la sală

Vrei să afli mai multe?

Conducere

Trebuie să vă opriți din conducere și să spuneți Autorității de Permis de Conducere și Vehicule (DVLA) dacă ați avut o convulsie.

Licența dvs. poate fi înlăturată până când confiscările dvs. sunt sub control.

Când puteți depune din nou cererea de licență depinde de tipul de confiscare pe care l-ați avut – de exemplu, dacă ați avut convulsii care v-au determinat să vă pierdeți cunoștința, nu veți putea reaplica până când nu ați fost confiscată la cel putin un an.

Vrei să afli mai multe?

Sarcina și contracepția

A rămâne însărcinată

Epilepsia nu afectează capacitatea de a avea copii și nu există niciun motiv pentru care nu poți avea o sarcină sănătoasă.

Dar dacă vă gândiți să încercați un copil, cel mai bine este să discutați cu medicul dumneavoastră planurile.

Acest lucru se datorează faptului că unele AED – în special valproatul de sodiu – pot dăuna unui copil nenăscut. Medicul dumneavoastră vă poate sugera trecerea la un alt DAC dacă există vreun risc pentru copilul dumneavoastră.

Citiți mai multe despre riscurile valproatului de sodiu în sarcină .

Dacă dintr-o dată aflați că sunteți gravidă, contactați medicul pentru sfaturi cât mai curând posibil. Nu încetați să vă luați medicamentul fără să le vorbiți mai întâi.

Vrei să afli mai multe?

Utilizarea contracepției

Dacă nu doriți să rămâneți însărcinată, este important să folosiți o formă de contracepție fiabilă.

Întrebați-vă medicul cu privire la cel mai bun tip de contracepție pe care să-l utilizați, deoarece unele AED pot afecta modul în care funcționează anumite contraceptive, inclusiv pilula contraceptivă combinată .

Metodele de contracepție care nu sunt afectate de AED includ:

Este, de asemenea, o idee bună să folosiți și prezervativul .

Vorbiți cu medicul dumneavoastră de familie, cu farmacistul sau cu o clinică de planificare familială dacă aveți nevoie de contracepții de urgență. Este posibil să fie nevoie să aveți un DIU montat.

Vrei să afli mai multe?

Școală și educație

Copiii cu epilepsie pot frecventa de obicei o școală obișnuită și pot participa pe deplin la activitățile școlare.

Asigurați-vă că școala și profesorii copilului dvs. sunt conștienți de starea lor, inclusiv:

  • ce medicamente ia copilul tău
  • cum să detectați și să faceți față unui sechestru
  • impactul pe care îl pot avea epilepsia asupra participării și a activității școlare – de exemplu, epilepsia poate afecta uneori comportamentul și concentrarea

Unii copii cu epilepsie au nevoie de sprijin suplimentar pentru a beneficia cât mai mult de timpul petrecut la școală.

Vorbește la școală dacă copilul tău are nevoi educaționale speciale, astfel încât să poți discuta despre sprijinul pe care îl are copilul și despre ce poate oferi școala.

Vrei să afli mai multe?

Muncă, bani și beneficii

Lucrul cu epilepsia

Dacă epilepsia este bine controlată, este posibil să nu aibă niciun efect asupra muncii tale.

Vorbeste cu angajatorul tau daca starea ta face dificil sa iti faci treaba. Li se cere să ajusteze rezonabil sarcinile de lucru pentru a vă permite să continuați să lucrați.

Aceasta poate include lucruri precum:

  • schimbarea programului de lucru
  • asigurându-te că nu trebuie să conduci ca parte a activității tale
  • dând mai degrabă instrucțiuni scrise decât vorbite
  • permițându-vă să aveți pauze suplimentare și timp liber pentru programări medicale

Vrei să afli mai multe?

Dacă trebuie să încetați să lucrați

Dacă trebuie să opriți munca sau să lucrați cu fracțiune de normă, din cauza epilepsiei, este posibil să aveți dreptul la unul sau mai multe dintre următoarele tipuri de sprijin financiar:

  • Dacă aveți un loc de muncă, dar nu puteți lucra din cauza epilepsiei, aveți dreptul la Statutory Sick Pay de la angajator.
  • Dacă nu aveți un loc de muncă și nu puteți lucra din cauza epilepsiei, este posibil să aveți dreptul la indemnizație de angajare și asistență .
  • Dacă aveți 64 de ani sau mai puțin și aveți nevoie de ajutor pentru îngrijirea personală sau aveți dificultăți în mers, puteți fi eligibil pentru plata independenței personale .
  • Dacă aveți 65 de ani sau peste, este posibil să aveți posibilitatea de a beneficia de alocație de prezență .
  • Dacă aveți grijă de cineva cu epilepsie, este posibil să aveți dreptul la indemnizația de îngrijire .

Rețete gratuite

Dacă luați AED, aveți dreptul să primiți toate rețetele (nu doar cele pentru AED) gratuit.

Întrebați medicul cum să obțineți un certificat de scutire.

Vrei să afli mai multe?

Grupuri de sprijin

Există două grupuri principale de asistență la epilepsie, care ar putea găsi o sursă utilă de informații și sfaturi.

Acțiune de epilepsie

Asistența disponibilă de la Epilepsy Action include:

Societatea de epilepsie

Sprijinul disponibil de la Epilepsy Society include:

Moartea subită neașteptată în epilepsie (SUDEP)

Uneori, o persoană cu epilepsie moare în timpul sau după o convulsie, fără un motiv evident. Aceasta este cunoscută sub numele de moarte neașteptată în epilepsie (SUDEP).

Acest lucru este rar, dar este important să fie conștienți de pericol, deoarece poate fi uneori prevenibil.

Principalul lucru pe care îl puteți face pentru a reduce riscul este să vă asigurați că epilepsia dvs. este bine controlată, luând medicamentele conform recomandărilor și evitând declanșarea convulsiei, atunci când este posibil.

Dacă vă îngrijorează că epilepsia este slab controlată, contactați-vă specialistul în epilepsie. Este posibil să vă adresați unui centru de epilepsie specializat pentru un tratament suplimentar.

O caritate numită SUDEP Action poate oferi sfaturi și sprijin, precum și o linie de asistență pentru persoanele care au pierdut o persoană iubită ca urmare a epilepsiei.

Vrei să afli mai multe?

  • Acțiune de epilepsie: SUDEP
  • Societatea de epilepsie: SUDEP