Nu există leac pentru boala Charcot-Marie-Tooth (CMT), dar sunt disponibile terapii care vă ajută să vă reduce simptomele și să vă poată trăi cât mai independent.
Deoarece CMT se agravează în timp, va trebui să fiți evaluați în mod regulat pentru a verifica dacă există modificări în starea dumneavoastră.
Cât de des sunteți evaluat depinde de tipul de CMT pe care îl aveți și de gravitatea simptomelor dumneavoastră.
Programul dvs. de tratament poate implica o serie de profesioniști din domeniul sănătății care lucrează împreună într-o echipă multidisciplinară (MDT).
De obicei, un medic vă va coordona programul de tratament și se asigură că fiecare aspect al stării dvs. este monitorizat și tratat îndeaproape, dacă este necesar.
Fizioterapie
Fizioterapia este una dintre cele mai importante terapii pentru îmbunătățirea simptomelor CMT și reducerea riscului de contractură musculară, unde mușchii se scurtează și își pierd intervalul normal de mișcare.
Fizioterapia folosește metode fizice, cum ar fi masajul și manipularea, pentru a promova vindecarea și bunăstarea.
De obicei, implică exerciții cu impact redus, cum ar fi întinderea, înotul și antrenamentele cu greutate moderată.
Nu există o cercetare medicală de bună calitate cu privire la beneficiile exercițiului fizic pentru persoanele cu CMT, dar este posibil ca unele tipuri de exerciții să fie benefice.
De exemplu:
- întărirea exercițiilor care se concentrează pe îmbunătățirea forței musculare, cum ar fi ridicarea greutăților, poate ajuta la îmbunătățirea rezistenței generale și la reducerea căderii piciorului
- exercițiile aerobice, cum ar fi mersul pe jos sau înotul, care îți crește ritmul cardiac și te face să respirați mai greu, îți poate îmbunătăți starea de fitness și capacitatea de a funcționa zilnic.
- exercițiile de postură și echilibru, cum ar fi yoga , pot fi, de asemenea, benefice
Orice exercițiu trebuie planificat cu atenție ca parte a unui program de exerciții personalizate.
Un anumit nivel de exercițiu poate fi în siguranță, dar riscați să vă înrăutățiți simptomele dacă nu respectați instrucțiunile corespunzătoare sau dacă vă exersați prea mult.
Vorbiți cu medicul dumneavoastră de familie sau cu fizioterapeutul despre organizarea unui program de exerciții adecvat care vă va permite să vă deplasați singur.
Ergoterapie
Terapia ocupațională implică identificarea zonelor cu probleme din viața ta de zi cu zi, cum ar fi îmbrăcarea, apoi elaborarea de soluții practice.
Terapia ocupațională va fi utilă dacă slăbiciunea musculară la nivelul brațelor și mâinilor vă îngreunează îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi, precum îmbrăcarea sau scrisul.
Un terapeut profesionist vă va învăța cum să folosiți ajutoare adaptive pentru a compensa dificultățile dvs., cum ar fi îmbrăcămintea cu agrafe în loc de butoane și tuburi magnetice care vă permit să ridicați obiecte.
Orteze și ajutoare pentru mers
Ortezele sunt dispozitive purtate în interiorul pantofilor sau pe picioare pentru a îmbunătăți rezistența și funcționalitatea membrelor sau pentru a îndrepta mersul (modul în care mergi).
Există mai multe tipuri diferite de orteze, inclusiv:
- branțuri în pantofi
- pantofi personalizați care vă susțin gleznele
- bretele gleznei sau picioarelor
- agățări de degetul mare care îți pot îmbunătăți rezistența mâinii
Este neobișnuit ca o persoană cu CMT să piardă complet capacitatea de a merge.
Dar mișcarea poate fi dificilă, astfel încât să folosiți un scaun cu rotile din când în când vă poate ajuta oferindu-vă șansa de a vă odihni.
Ai grijă de tine
Pe lângă tratamentul pe care îl primiți, există câteva precauții generale pe care le puteți lua pentru a evita probleme suplimentare.
Acestea pot include:
- încercarea de a menține o greutate sănătoasă – a fi supraponderal poate face mai dificilă mișcarea și pune mai multă încordare pe corp
- având grijă bună de picioare – asigurați-vă că verificați și curățați picioarele în mod regulat, deoarece există riscul de rănire și infecție dacă aveți senzație redusă la picioare
- evitarea consumului de alcool prea mare – acest lucru prezintă multe riscuri pentru sănătate, ceea ce poate fi mai rău dacă aveți CMT
- evitarea cofeinei (care se găsește în ceai, cafea, băuturi de cola și energie) și nicotină (găsită în tutun) dacă aveți tremuri (agitare) – acestea pot înrăutăți
- evitați medicamente care pot provoca leziuni nervoase – Charcot-Marie-Tooth Marea Britanie are o listă de medicamente de evitat sau de utilizat cu precauție dacă aveți CMT
Întrebați MDT-ul dvs. dacă au sfaturi specifice pentru stilul dvs. de viață, deoarece riscurile pot varia de la o persoană la alta.
Controlul durerii
Există 2 tipuri de dureri asociate cu CMT:
- dureri articulare și musculare – cauzate de stresurile pe care CMT le plasează pe corp
- dureri neuropatice – cauzate de afectarea nervilor (acest lucru este mai puțin obișnuit)
Durerea articulară și musculară poate fi de obicei controlată prin luarea de antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) , cum ar fi ibuprofenul .
Durerea neuropatică poate fi tratată cu antidepresive triciclice (TCA) sau cu un medicament anticonvulsivant (un medicament folosit adesea pentru prevenirea convulsiilor).
Aceste medicamente nu au fost concepute inițial pentru a fi analgezice, dar există dovezi care sugerează că sunt eficiente în tratarea durerilor nervoase pe termen lung la unele persoane.
Interventie chirurgicala
Dacă CMT provoacă deformări semnificative, poate fi necesară intervenția chirurgicală pentru a le corecta.
Iată câteva dintre tipurile de intervenții chirurgicale care pot fi efectuate.
osteotomie
Osteotomia este o procedură chirurgicală folosită pentru corectarea planeității severe a picioarelor.
O tăietură (incizie) se face în piciorul tău, iar chirurgul îndepărtează sau depune oasele din piciorul tău pentru a-i corecta forma.
După operație, piciorul (sau picioarele) va trebui să fie ținut în ipsos timp de câteva săptămâni până când oasele s-au vindecat.
artrodeza
Artrodeza presupune contopirea celor 3 articulații principale din spatele picioarelor pentru a-ți întări picioarele, a-i corecta forma și a alina durerea.
Poate fi utilizat pentru a corecta deformările picioarelor plate și ale călcâiului și pentru a calma durerile articulare.
După operație, piciorul (sau picioarele) va fi pus în tencuială și nu veți putea pune nicio greutate asupra lor timp de 6 săptămâni.
În acest timp, va trebui să folosiți cârje sau un scaun cu rotile.
Odată ce puteți pune greutate pe picioare, va trebui să purtați distribuția încă 6 săptămâni (în total 12 săptămâni).
Dar poate dura până la 10 luni pentru a vă recupera complet din operație.
Eliberarea fascii plantare
Eliberarea fascii plantare este o procedură chirurgicală folosită pentru ameliorarea durerilor persistente de călcâie cauzate de tendoanele inflamate. Tendoanele sunt cordoanele fibroase care unesc oasele cu mușchiul.
În timpul procedurii, o parte din tendon este îndepărtată, iar tendonul rămas repoziționat și lăsat să se vindece.
După aceea, va trebui să purtați o distribuție timp de 3 săptămâni și nu veți putea să vă puneți nicio greutate pe picioare în acest timp.
Chirurgia coloanei vertebrale
Deși curbura anormală a coloanei vertebrale (scolioza) poate fi tratată adesea cu ajutorul unei bretele din spate, poate fi necesară o intervenție chirurgicală corectivă.
Cercetări în tratamente
Există unele cercetări promițătoare care pot oferi noi modalități de tratare a persoanelor cu CMT.
Această cercetare include:
- folosind celule stem (celule aflate într-un stadiu incipient de dezvoltare) pentru a repara leziunile nervoase
- folosind hormoni (substanțe chimice puternice) și terapie genică pentru a încetini evoluția afecțiunii
Cercetările privind dacă acidul ascorbic (vitamina C) ar putea ajuta persoanele cu CMT a fost efectuat recent, dar nu a fost găsită nicio dovadă a unui beneficiu.
Vorbiți cu echipa de îngrijire dacă sunteți interesat să participați la un studiu clinic .
De asemenea, puteți citi mai multe despre cercetările efectuate în prezent în CMT pe site-ul Charcot-Marie-Tooth din Marea Britanie.
Trăind cu CMT
Trăirea cu CMT poate fi dificilă. Starea poate avea un impact asupra multor aspecte ale vieții tale.
Acestea includ:
- conducând și ocolind
- ocuparea forței de muncă și finanțe
- concedii și activități de agrement
- sănătatea ta emoțională
Charcot-Marie-Tooth Marea Britanie poate oferi ajutor și asistență.
Linia de asistență a acestora este 0300 323 6316 (în zilele săptămânii între 9:00 și 14:00) sau puteți trimite un e-mail la întrebări@cmt.org.uk .
