Nu există un remediu dovedit pentru boala Creutzfeldt-Jakob (CJD), dar sunt efectuate studii clinice la Clinica Națională Prion pentru a investiga posibile tratamente.
În prezent, tratamentul presupune încercarea de a menține persoana cât mai confortabilă și reducerea simptomelor cu medicamente.
De exemplu, simptomele psihologice ale CJD, cum ar fi anxietatea și depresia , pot fi tratate cu sedative și antidepresive , iar sacadările musculare sau tremururile pot fi tratate cu medicamente precum clonazepamul și valproatul de sodiu.
Orice durere cu experiență poate fi ameliorată folosind calmante puternice pe bază de opiacee.
Directivă în avans
Multe persoane cu CJD elaborează o directivă în avans (cunoscută și sub denumirea de decizie în avans ).
O directivă în avans este aceea în care o persoană își face cunoscute preferințele de tratament în avans în cazul în care nu își poate comunica deciziile mai târziu, deoarece este prea bolnavă.
Problemele care pot fi acoperite de o directivă anticipată includ:
- dacă o persoană cu CJD dorește să fie tratată acasă, într-un spital sau într-un spital odată ce ajunge la stadiile finale ale afecțiunii
- ce tip de medicamente ar fi dispuși să ia în anumite circumstanțe
- indiferent dacă ar fi dispuși să aibă un tub de alimentare dacă nu ar mai fi în stare să înghită alimente și lichide
- indiferent dacă sunt dispuși să doneze oricare dintre organele lor pentru cercetare după ce mor (creierul persoanelor cu CJD sunt deosebit de importante pentru cercetarea în curs de desfășurare)
- dacă pierd funcția pulmonară, fie că ar fi dispuși să fie resuscitați prin mijloace artificiale – de exemplu, prin introducerea unui tub de respirație în gâtul lor
Echipa dumneavoastră de îngrijire vă poate oferi mai multe sfaturi cu privire la formularea unei directive în avans.
Echipa de specialitate
Dacă se crede că o persoană are CJD, este trimisă la Echipa Națională de Îngrijire pentru CJD la Unitatea Națională de Cercetare și Supraveghere CJD din Edinburgh, sau la Clinica Națională Prion din Londra, pentru diagnostic și îngrijire.
Un medic și o asistentă din aceste servicii vor fi desemnați să ia legătura cu serviciile locale, inclusiv medicul de familie, asistentul social, fizioterapeutul și terapeutul ocupațional.
Echipele de specialiști sunt disponibile pentru diagnostic și pentru a oferi sprijin clinic și emoțional pacienților și familiilor lor și lucrează alături de echipa de îngrijire locală.
O echipă locală de îngrijire poate include medici și asistenți medicali, terapeuți ocupaționali, dieteticieni, consilieri pentru continuitate și asistenți sociali.
Tratarea simptomelor CJD
Pentru mai multe informații despre cum pot fi tratate unele dintre simptomele specifice ale CJD , consultați:
- tratarea ataxiei (pierderea coordonării fizice)
- tratarea incontinenței urinare (pierderea controlului vezicii urinare)
- tratarea incontinenței intestinale (pierderea controlului intestinal)
- tratarea disfagiei (dificultăți de înghițire)
- tratarea distoniei (spasme musculare și rigiditate)
- ajutor și sprijin pentru orbire sau pierderea vederii
Îngrijire și asistență în etapele avansate ale CJD
Pe măsură ce CJD progresează, persoanele cu afecțiunea vor avea nevoie de îngrijire semnificativă pentru asistență medicală și sprijin practic.
Pe lângă faptul că ajută la hrănire, spălare și mobilitate, este posibil ca unele persoane să aibă nevoie și de ajutor. De multe ori este necesar un tub introdus în vezică pentru a scurge urina (un cateter).
Multe persoane vor avea, de asemenea, probleme cu înghițirea, deci ar trebui să li se administreze nutriție și lichide printr-un tub de alimentare.
Poate fi posibil să tratezi pe cineva cu CJD acasă, în funcție de gravitatea și progresia stării sale.
Grija pentru cineva cu CJD poate fi chinuitoare și dificil de făcut față, așa că mulți îngrijitori preferă să utilizeze serviciile de specialitate ale unui spital sau ospiciu.
Citiți mai multe despre problemele despre sfârșitul vieții , despre sfârșitul îngrijirii vieții și despre propria dvs. bunăstare emoțională dacă aveți grijă de altcineva.
