În prezent nu este posibilă vindecarea atrofiei musculare spinale (SMA), dar cercetările sunt în curs de desfășurare pentru a găsi noi tratamente.
Tratamentul și asistența sunt disponibile pentru a gestiona simptomele și pentru a ajuta persoanele cu afecțiunea să aibă cea mai bună calitate posibilă a vieții.
O echipă de diferiți profesioniști din domeniul sănătății va fi implicată în îngrijirea copilului dumneavoastră sau a copilului dumneavoastră. Vă vor ajuta să vă pregătiți un plan de îngrijire care să conțină asistența și tratamentele de care aveți nevoie.
Ajutor pentru alimentație și dietă
Este important pentru persoanele cu SMA, în special pentru copii, să obțină nutrienții potriviți. Acest lucru va ajuta la o creștere și dezvoltare sănătoasă.
Un dietetician poate oferi sfaturi despre alimentație și dietă.
Dacă dumneavoastră sau copilul dvs. întâmpinați dificultăți în hrănire sau înghițire, poate fi nevoie uneori de un tub de alimentare.
Se pot folosi mai multe tipuri de tuburi, cum ar fi un tub atașat direct la stomac prin pielea burtei (tubul gastrostomiei) sau un tub trecut prin nas și în josul gâtului (tubul nazogastric).
Ajutor de respirație
Există mai multe tratamente pentru problemele de respirație care pot afecta persoanele cu SMA.
Acestea includ:
- exerciții de respirație pentru a întări mușchii respirației și a ușura tusea
- o mașină de aspirație pentru a ajuta la curățarea gâtului, dacă este nevoie – aceasta implică trecerea unui tub subțire, din plastic, în partea din spate a gâtului pentru a aspira orice mucus
- în cazuri mai severe, o mașină specială care furnizează aer printr-o mască sau un tub
Vi se poate recomanda să vă vaccinați împotriva gripei și a pneumoniei pentru a reduce riscul de a vă îmbolnăvi grav de aceste infecții.
Echipament de asistență
Dacă dumneavoastră sau copilul dvs. întâmpinați dificultăți în mișcare, un terapeut profesionist sau fizioterapeut vă poate oferi sfaturi și sprijin.
De exemplu, ei vă pot sfătui despre lucruri precum:
- echipamente de mobilitate – inclusiv rame de mers și scaune cu rotile
- suporturi pentru brațele sau picioarele (așchii sau bretele)
- inserții de încălțăminte care ușurează mersul (orthotics)
Aflați mai multe despre obținerea echipamentului de îngrijire adecvat .
Caritatea Atrofiei Spinale din Marea Britanie are, de asemenea, mai multe sfaturi despre viața de zi cu zi cu SMA
Exerciții și întinderi
Exercițiile și întinderile pot ajuta la menținerea forței și la oprirea îmbinării articulațiilor.
Un kinetoterapeut poate sugera câteva exerciții de încercat.
Cantitatea de exercițiu pe care tu sau copilul tău îl poți depinde de starea ta, dar cel mai bine este să încerci să rămâi cât mai activ.
Tratamente pentru probleme ale coloanei vertebrale
Unii copii cu SMA dezvoltă o coloană vertebrală neobișnuit curbată (scolioză) .
Tratamente pentru aceasta includ:
- o bretelă din spate special creată pentru a ajuta sprijina spatelui și a încuraja coloana vertebrală să crească corect
- chirurgia coloanei vertebrale – în cazul în care coloana vertebrală este îndreptată folosind cârlige și tije metalice, înainte de a fi topită în loc cu bucăți de os
Citiți mai multe despre tratamentele pentru scolioză la copii .
Cercetarea in tratamente noi
Cercetările sunt efectuate cu privire la posibile noi tratamente pentru SMA.
Puteți întreba echipa dumneavoastră medicală despre studiile clinice în curs de desfășurare a noilor tratamente. De asemenea, puteți verifica baza de date a studiilor clinice pentru SMA pentru a vedea ce cercetări se întâmplă în acest moment.
Cercetările anterioare au sugerat că un nou medicament numit nusinersen (Spinraza) poate ajuta unele persoane cu SMA.
Acesta a fost aprobat recent în SUA și de Agenția Europeană a Medicamentului, dar va fi evaluat de Institutul Național pentru Excelență în Sănătate și Îngrijire (NICE) înainte de a putea fi disponibil în mod curent în Anglia.
Pentru mai multe informații, consultați:
- Atrofia musculară spinală Marea Britanie: nusinersen
