În prezent, nu există nici un remediu pentru boala Huntington sau vreo modalitate de a opri agravarea ei. Dar tratamentul și sprijinul pot ajuta la reducerea unora dintre problemele cauzate de afecțiune.
În multe domenii, există clinici de boală Huntington, conduse de un medic și asistent medical de specialitate, care pot oferi tratament și sprijin și vă pot consulta la alți specialiști, dacă este nevoie.
Cercetările privind noile tratamente sunt în derulare și au fost câteva rezultate promițătoare recent.
medicamente
Medicamentele pot ajuta la reducerea unora dintre problemele cauzate de boala Huntington, dar nu opresc sau încetinesc starea.
Acestea includ:
- antidepresive pentru depresie
- medicamente pentru a ușura schimbările de dispoziție și iritabilitatea
- medicamente pentru a reduce mișcările involuntare
Unele dintre aceste medicamente nu sunt autorizate pentru boala Huntington, dar au fost găsite pentru a ajuta la ameliorarea simptomelor.
Majoritatea acestor medicamente pot provoca reacții adverse supărătoare. Vorbiți medicului dumneavoastră despre posibilele beneficii și riscuri de a le lua.
Ajutor cu sarcinile de zi cu zi
Sarcinile zilnice, cum ar fi să te îmbraci, să te miști prin casa și să mănânci poate fi frustrant și epuizant dacă ai boala Huntington.
Un terapeut profesionist poate privi activități pe care vi le par dificile și poate vedea dacă există un alt mod în care le puteți face.
De asemenea, vă pot recomanda modificări care ar putea fi aduse casei și echipamentelor pe care le puteți folosi pentru a vă facilita lucrurile.
Acestea pot include:
- punerea în rampe, astfel încât o zonă să poată fi accesată într-un scaun cu rotile
- montarea unui telescaun
- instalarea șinelor de apucare – de exemplu, lângă scări sau lângă pat
- folosind deschizătoare de conserve electrice, periuțe electrice și ustensile de bucătărie cu mânere mari, care sunt mai ușor de ținut
- lumini controlate prin voce sau software controlat vocal pe un computer
Citiți mai multe despre cum poate ajuta terapia ocupațională și cum să o obțineți .
Ajutor cu mâncare și comunicare
Un terapeut de vorbire și limbaj și un dietetician vă pot ajuta dacă aveți dificultăți în a comunica și a mânca din cauza bolii Huntington.
De exemplu, ei pot sfătui despre:
- modalități alternative de comunicare – cum ar fi dispozitivele electronice de vorbire sau graficele de imagini
- o dietă bogată în calorii pentru a ajuta la prevenirea pierderii în greutate
- modalități de a face mâncarea mai ușor de mestecat și de înghițit
La un moment dat, poate fi nevoie de un tub de alimentare care intră direct în stomac.
Dacă nu doriți să fiți hrănit în acest mod, este posibil să doriți să luați în considerare luarea unei decizii în avans care să descrie modul în care doriți să fiți îngrijit în etapele ulterioare ale stării dumneavoastră.
Ajutor cu probleme de mișcare și echilibru
Dacă aveți boala Huntington, este important să încercați să rămâneți cât mai activi. Acest lucru vă poate ajuta să vă simțiți mai bine atât fizic, cât și mental.
Deplasarea poate fi dificilă dacă aveți probleme cu coordonarea și echilibrul, dar chiar și mersul obișnuit cu utilizarea de ajutoare precum bastoanele poate fi benefic.
Un fizioterapeut poate ajuta și cu probleme de mișcare.
Aceștia ar putea recomanda lucruri precum:
- un plan de exercitii
- mișcarea și întinderea articulațiilor (manipulare)
- masaje
Citiți mai multe despre cum poate ajuta fizioterapia și cum să o obțineți .
Cercetarea in tratamente noi
Sunt în curs de cercetare pentru a găsi noi tratamente pentru boala Huntington.
S-au făcut progrese în identificarea posibilelor modalități de încetinire sau de oprire a stării prin „oprirea” genei defecte care o provoacă.
Mai multe tratamente trec acum prin studii clinice. Dacă se consideră că sunt sigure și eficiente, acestea ar putea fi disponibile în câțiva ani.
Puteți afla mai multe accesând rețeaua europeană a bolilor Huntington , HD Buzz și Asociația pentru boli Huntington . Puteți, de asemenea, să vă adresați medicului sau asistentei de specialitate.
Mai multe informații despre îngrijire și asistență
Asociația pentru boli Huntington are mai multe informații despre obținerea ajutorului pentru boala Huntington , inclusiv sfaturi despre:
- probleme de comportament
- abilități de comunicare
- probleme sexuale
- dieta, mâncarea și înghițirea
- locuri, echipamente și adaptări
- opțiunile dvs. atunci când este nevoie de îngrijire cu normă întreagă
- beneficii la care aveți dreptul
De asemenea, vă poate fi util să citiți îndrumările despre:
Conducere
Ar trebui să discutați orice problemă cu privire la conducere cu medicul dumneavoastră.
Dacă dețineți un permis de conducere și aveți simptome cauzate de boala Huntington, vi se cere legal să contactați DVLA.
DVLA vă va solicita detalii despre medicul dumneavoastră pentru a solicita informații suplimentare. Mulți oameni au încă voie să conducă, dar acest lucru va fi revizuit în mod regulat.
Nu există nicio obligație de a contacta DVLA dacă nu ați dezvoltat simptome. Dacă aveți îndoieli, discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră.
