Paralizia supranucleară progresivă (PSP) este o afecțiune progresivă rară care poate cauza probleme cu echilibrul, mișcarea, vederea, vorbirea și înghițirea.
Este cauzat de creșterea numărului de celule cerebrale deteriorate în timp.
Asociația PSP estimează că există aproximativ 4.000 de persoane cu PSP care trăiesc în Marea Britanie.
Dar se crede că adevărata cifră ar putea fi mult mai mare, deoarece multe cazuri pot fi diagnosticate greșit.
Majoritatea cazurilor de PSP se dezvoltă la persoane care au peste 60 de ani.
Ce provoacă PSP?
PSP apare atunci când celulele creierului din anumite părți ale creierului sunt deteriorate ca urmare a acumulării unei proteine numite tau.
Tau apare în mod natural în creier și este de obicei defalcat înainte de a atinge niveluri ridicate.
La persoanele cu PSP, acesta nu este defalcat în mod corespunzător și formează aglomerații dăunătoare în celulele creierului.
Cantitatea de tau anormală din creier poate varia în rândul persoanelor cu PSP, la fel ca și localizarea acestor aglomerații. Aceasta înseamnă că afecțiunea poate avea o gamă largă de simptome.
Afecțiunea a fost legată de modificări ale anumitor gene, dar aceste defecțiuni genetice nu sunt moștenite, iar riscul pentru alți membri ai familiei, inclusiv copiii sau frații cuiva cu PSP, este foarte scăzut.
Simptome PSP
Simptomele PSP se agravează treptat în timp.
La început, acestea pot fi similare cu unele alte afecțiuni, ceea ce face dificilă diagnosticul precoce.
Unele dintre principalele simptome ale PSP includ:
- probleme cu echilibrul și mobilitatea, inclusiv căderi frecvente
- modificări ale comportamentului, cum ar fi iritabilitatea sau apatia (lipsa de interes)
- rigiditate musculară
- o incapacitate de a controla mișcarea ochilor și a pleoapelor, inclusiv concentrarea pe obiecte specifice sau privirea în sus sau în jos spre ceva
- vorbire lentă, liniștită sau încețoșată
- dificultăți de înghițire (disfagie)
- încetinirea gândirii și unele probleme de memorie
Rata cu care progresează simptomele poate varia foarte mult de la o persoană la alta.
Citiți mai multe despre simptomele PSP .
Diagnosticarea PSP
Nu există un singur test pentru PSP. În schimb, diagnosticul se bazează pe tiparul simptomelor tale.
Medicul dumneavoastră va încerca să excludă alte afecțiuni care pot provoca simptome similare, cum ar fi boala Parkinson.
Numărul mare de simptome posibile ale PSP face, de asemenea, dificilă diagnosticul corect și poate însemna că este nevoie de un timp pentru a obține un diagnostic definitiv.
Este posibil să fie nevoie să aveți o scanare cerebrală pentru a căuta alte cauze posibile ale simptomelor dvs., precum și teste ale memoriei, concentrării și capacității de a înțelege limbajul.
Diagnosticul trebuie făcut sau confirmat de un consultant cu expertiză în PSP. Acesta va fi de obicei un neurolog (specialist în afecțiuni care afectează creierul și nervii).
Citiți mai multe despre cum este diagnosticat PSP .
Tratamente pentru PSP
În prezent, nu există leac pentru PSP, dar cercetările continuă cu noi tratamente care au drept scop ameliorarea simptomelor și prevenirea agravării stării.
În prezent, tratamentul se concentrează pe ameliorarea simptomelor în timp ce încearcă să te asiguri că cineva cu PSP are cea mai bună calitate posibilă a vieții.
Deoarece cineva cu PSP poate fi afectat în mai multe moduri diferite, tratamentul și îngrijirea sunt asigurate de o echipă de profesioniști din domeniul sănătății și asistenței sociale care lucrează împreună.
Tratamentul va fi adaptat pentru a răspunde nevoilor fiecărui individ:
- medicamente pentru a îmbunătăți echilibrul, rigiditatea și alte simptome
- fizioterapie pentru a ajuta la dificultățile de mișcare și echilibrare
- vorbirea și terapia limbii pentru a ajuta la probleme de vorbire sau de înghițire
- terapie ocupațională pentru a ajuta la îmbunătățirea abilităților necesare activităților zilnice
- botox (injecții cu toxină botulinică) sau pahare speciale pentru a ajuta la problemele oculare
- tuburi de alimentare pentru a ajuta la gestionarea disfagiei și pentru a evita malnutriția sau deshidratarea
Citiți mai multe despre modul în care este tratat PSP .
perspectivă
În prezent, nu se poate face nimic pentru a stopa agravarea treptată a PSP, deși cercetarea noilor tratamente dă speranță că acest lucru ar putea fi posibil în viitor.
O bună îngrijire și asistență poate ajuta pe cineva cu PSP să fie mai independent și să se bucure de o calitate a vieții mai bună, însă starea îi va pune în cele din urmă în pericol de complicații grave.
Este o idee bună să discutați cu medicul dumneavoastră despre ce ați dori să se întâmple atunci când afecțiunea va ajunge în acest stadiu.
Dificultatea de înghițire poate provoca sufocarea sau inhalarea de alimente sau lichide în căile respiratorii. Acest lucru poate duce la pneumonie , care poate pune viața în pericol.
Ajutorul unui logoped și limbaj într-o etapă timpurie poate reduce acest risc cât mai mult timp.
Ca urmare a acestor complicații, speranța medie de viață pentru cineva cu PSP este în jur de 6 sau 7 ani de la începerea simptomelor.
Dar poate fi mult mai lung, deoarece intervalul de timp variază de la o persoană la alta.
